Un diagnóstico de alergias alimentarias te cambia la vida. Pero cuando el diagnóstico es de tu hijo, muchísimo más. La familia completa "se vuelve alérgica". Los cuidados y las alertas son triples o cuádriples. La alimentación se controla en la casa entera. Se restringen las salidas sociales. Se mide mucho más la economía para establecer prioridades en la lista de la compra. Los presupuestos para la farmacia aumentan. Las búsquedas de consuelo y resolución de dudas en los grupos de apoyo de Facebook y Google aumentan. Y al final, muchos padres acaban descuidándose, frustrándose, viviendo de manera aislada y sintiéndose totalmente extraños y ajenos a una sociedad que no les comprende.
Si ahora todo esto parece "novedoso", imagínate hace 25 años. Mi madre era una "loca exagerada" y pocos la creían hasta que veían en mí las reacciones exageradas y, por tanto, el peligro que suponía estar expuesta a los alérgenos que me hacían daño. Con mi experiencia vital y la de mi familia, he comprendido que el apoyo y acompañamiento psicológico es vital en este proceso, además del nutricional, digestivo y de otros campos, porque, la alergia abarca toda nuestra vida y así seguirá siendo. Aceptar las alergias como parte del proceso es fundamental para vivir una vida más tranquila y segura.
Por todo eso y más, hoy he contado con Manuela Susaeta, psicóloga clínica en Chile y madre de un hijo con alergia alimentaria. Manuela tiene un programa de acompañamiento a familias que me parece fundamental, sobre todo, para que sean los propios padres los que no se olviden de "cuidarse". A continuación, profundizamos sobre algunos conceptos que a todas las familias les preocupa. ¿Me acompañas?
¿Cómo se vive la alergia alimentaria en tu país, Chile? ¿Hay suficiente información en todos los ámbitos?
En Chile, en los últimos años, las alergias han cobrado mayor relevancia, ya que cada día son más los niños, jóvenes y adultos que son diagnosticados con algún tipo de alergia o sensibilidad alimentaria.
La verdad es que aún no has suficientes estudios epidemiológicos para saber realmente cuál es la magnitud del problema en nuestro país. Sabemos que alrededor de un 5,5% de niños en edad escolar tienen el diagnóstico de alergia alimentaria con hipersensibilidad de tipo inmediata y que un 4,9 % de niños menores de un año presentan alergia a la proteína de la leche de vaca.
Si bien aún nos queda mucho por avanzar en términos de conciencia y formación de profesionales, ha habido avances en los últimos años en cuanto a políticas públicas que buscan ayudar o alivianar la carga para las familias con alergia.
Este año, en enero, se amplió el beneficio a de leches especiales. El PNAC APLV (Programa Nacional de Alimentación Complementaria - Alergia a la Proteína de Leche de Vaca) es un beneficio para la población que distribuye fórmulas hipoalergénicas (una marca de leche aminoacídica y una altamente hidrolizada) de a niños y niñas menores a de 2 años con diagnóstico confirmado de alergia a la proteína de la leche de vaca confirmado.
Si bien hace algunos años, había muy poca información al respecto, hoy se podría decir que estamos en un estado de sobre información, en donde las familias al ser diagnosticadas entran en un mundo mediático lleno de información, en redes sociales, grupos de facebook y whatsapp que a veces los abruma y confunde. Cada día hay más doctores que se manejan en alergias, pero no siempre tienen las mismas opiniones y abordajes al respecto. Son muchas las familias que deseperadas peregrinan de doctor a doctor, buscando soluciones y orientación. Muchos también optan por medicina alternativa para el alivio de síntomas y tratamientos.
¿Cuál, cuándo y cómo fue la primera experiencia con la alergia alimentaria de tu hijo?
Mi hijo comenzó con síntomas al mes de vida (diciembre 2016), pero a los tres meses, luego de una rectorragia se hizo el diagnóstico de alergia alimentaria. En ese entonces fue diagnosticado con una proctocolitis alérgica a la proteína de la leche, pero en el transcurso de los meses fuimos evaluando una alergia múltiple con otros síntomas dérmicos y gastrointestinales (dermatitis atópica, cólicos, reflujo oculto).
Esos primeros meses antes del diagnóstico fue muy duro porque al ser padres primerizos todos nos decían que sus llantos constantes e irritabilidad eran solo cólicos del lactante, que era normal. Comenzar la vida de padres de esa manera es un golpe duro, ya que no te imaginas que fuera tan difícil, miras a tus padres con hijos y ves que hay algo diferente en tu experiencia y te sientes culpable por estar tan agobiada. El instinto te dice que algo anda mal pero el entorno normaliza el dolor de tu hijo y tu cansancio.
¿Cómo influyó el diagnóstico eso en tu estilo y calidad de vida y la de tu familia?
El diagnóstico en primera instancia alivia porque finalmente sabes que hay algo que puedes hacer para aliviar su dolor. La famosa dieta de exclusión o dieta de amor como aquí le llaman es recibida con sentimientos encontrados. Como padres, estábamos determinados a hacerlo bien, pero eran muchos los cambios en términos de hábitos de alimentación, aprender a leer etiquetas, fijarse en la contaminación cruzada, salir preparados con alimentos aptos para no pasar hambre. Todos estos nuevos aprendizajes en un comienzo son muy agobiantes, sobre todo porque hay errores y recaídas.
El resto de la familia también recibe instrucciones que coartan su libertad: “lávate las manos, límpiate la boca antes de tocar a tu hijo, nieto, sobrino”. No siempre todos reciben estos cambios de buena gana; hay incredulidad, sensación de que estábamos exagerando. Y es que sí, si me lo hubiesen contado antes era para no creer.
El diagnóstico de tu hijo hizo que crearas un programa de acompañamiento a familias que viven con alergias. ¿Cómo crees que es de fundamental el apoyo psicológico en combinación con el apoyo médico?
Yo comencé este proyecto de acompañamiento a familias que viven con alergias “Cuidándome, Cuido Mejor” en plena vorágine de nuestro propia realidad. Yo sentía que me estaba volviendo loca y que NO iba a poder hacerlo sola. Activé todas mis redes, busqué apoyo. Pero no siempre es fácil encontrar profesionales sensibles al contexto específico.
Fue por eso que al mismo tiempo que yo iba intentando sobrevivir a las alergias de mi hijo, fui craneando ideas, herramientas y métodos para poder ayudar a otras mujeres y familias que podían estar viviendo lo mismo. Es fundamental que en conjunto con el apoyo médico a nuestros hijos tengamos apoyo psicológico que nos ayude a manejar los cambios y exigencias que tendremos para que podamos cuidar a nuestros hijos sin enfermarnos nosotros mismos.
Cuando un hijo enferma lo primero que hacemos en reordenar nuestras prioridades, entramos en modo alerta y nosotros quedamos en último lugar. Eso puede funcionar por un rato, pero a la larga perjudica todo el tratamiento.
¿Cuál es la preocupación o preocupaciones más frecuentes de las personas que acuden a tu consulta?
Realmente sé por experiencia propia la necesidad de recibir apoyo en estos periodos. Los montos de ansiedad y angustia que viven las familias son altísimos. Sentimos culpa con cada recaída, nos ponemos obsesivos con los cuidados y dejamos de disfrutar de las cosas simples de la paternidad y de la vida. Tenemos miedo a la comida, a salir, que toquen a nuestros hijos. Nos vamos sintiendo cada vez más cansados y nos preguntamos cómo podremos soportar la sobrecarga de preocupaciones por tanto tiempo.
También son considerables las preocupaciones económicas, los gastos médicos, y de alimentos especiales comienzan a mermar los fondos familiares, y no hay bolsillo que no se resienta. Se resienten también las relaciones personales, nos ponemos más irritables, con menos paciencia y nos aislamos, quedando a ojos de otros como exageradas o locas.
Las mujeres, parejas y familias que llegan a mi consulta, llegan sobrepasados, sintiéndose absolutamente desbordados por una serie de cambios que llegaron todos de golpe y los dejaron sin herramientas para sobreponerse.
¿Crees que las familias de hijos con alergias alimentarias están constantemente cuestionadas y no se les toma en serio? ¿Cómo afrontas con tus pacientes esa situación?
La mayoría de las familias refieren que sus seres cercanos muchas veces los cuestionan y juzgan. La verdad siempre les digo a mis pacientes (y a mi misma en su momento), que la gente no es que no crea y nos cuestione porque son malos, descriteriados o poco empáticos. La verdad es que las alergias alimentarias son un tema difícil de entender, los síntomas y presentaciones del cuadro son distintos en cada persona, son pocas las pruebas médicas que confirman el diagnóstico, hay mucho desconocimiento en el mundo médico. La verdad es que es una situación dificil de comprender. Les ayudo a recordar qué sabían ellos antes de que las alergias llegar a su vida. La verdad es que la mayoría no sabía nada sobre el tema. Los invito a ser voceros de la alergia con asertividad y empatía con su entorno. Depende de cada uno ser buenos “embajadores” de esta condición, si somos rabiosos y cerrados, no estaremos ayudando a nuestros hijos a incluirse en una sociedad que nos ve como locos. Si nos informamos y hablamos con conocimiento, con evidencias, con calma e inspiración entonces construimos un mundo en donde todas las diferencias son aceptadas.
¿Qué fue lo peor que has vivido con tu hijo con alergias alimentarias? ¿Podrías sacarle algo positivo? ¿Has aprendido algo positivo en torno a esta situación?
Lo más difícil con nuestro hijo han sido las recaídas nocturnas en donde llora sin parar toda la noche. Eso ha implicado para nosotros no dormir, y tener que funcionar en el día laboral como podíamos. Llevamos casi tres años en donde hemos aprendido a vivir con menos horas de sueño. Pero también hemos aprendido a apoyarnos en nuestras redes, en nuestra tribu. Sin ellos no podríamos haber sobrevivido a estas dificultades. Aprendimos a necesidad imperiosa de darnos nuestros tiempos de autocuidado.
También aprendimos nosotros y toda nuestra familia a alimentarse más saludablemente, si bien en un comienzo era tediosos aprender a leer etiquetas hoy es parte de nuestros hábitos de alimentación, sabemos qué nos metemos adentro y elegimos más conscientemente qué comer.
“Los desafíos como la ansiedad, la culpa, el aislamiento, la soledad y el miedo” son los adjetivos que usas para explicar la base de lo que sienten las familias con niños con alergias, por eso creaste tu programa de apoyo “Cuidándome, Cuido Mejor”. El propio título del programa es muy potente porque, para poder ayudar, es necesario estar bien con uno mismo. ¿Cómo enfocas esto con tus pacientes? ¿Les cuesta mucho empoderarse? ¿Cuáles son sus mayores retos? ¿Crees que el miedo desaparece del todo?
La verdad, lo que más me ha costado es que los pacientes se atrevan a tomar el programa, porque tomar la decisión de invertir tiempo y dinero en uno mismo en una situación así es la parte más importante del cambio. Muchos no están dispuestos y se quedan en el modo supervivencia, arrastrando muchas veces síntomas importantes de salud mental y física.
Una vez que la familia decide embarcarse en el camino del autocuidado, las cosas fluyen. Lo más importante es poder detenerse a pensar, a reflexionar, darse permiso para sentir lo que nos está ocurriendo. Valorar las propias experiencias sin juzgarse ellos mismos es difícil. La culpa es un gran reto que hay que saber encauzar y con la cual debemos aprender a convivir amorosamente.
Siempre les digo a mis pacientes, que no puedo prometer que no habrán momentos difíciles, recaídas y cansancio, pero que al terminar el programa sabrán cómo afrontarlos de mejor manera, sabrán que hay luz al final del camino y que por sobre todo NO están solos, siempre hay alguien que puede ayudarnos a enfrentar nuestro dolor.
El miedo no nos deja nunca, pero aprendemos a vivir con coraje, a enfrentar la realidad por muy difícil que esta sea. Aprendemos a adaptarnos, somos humanos y la resiliencia es algo que se puede potenciar y promover.
¿Qué mensaje final dejarías a una familia recién diagnosticada?
Cuando algún integrante de nuestra familia enferma, de alguna manera todos sentimos el golpe. De la misma forma, todos somos indispensables para salir adelante y resignificar esta vivencia de una manera que nos permita salir fortalecidos.
Sin duda las alergias alimentarias cambian nuestra vida, generan crisis, pero las crisis pueden siempre ser vistas como una oportunidad para cambiar aprender y crecer de maneras inesperadas. Son muchas las familias que han sabido salir adelante y que hoy están más fuertes y felices a pesar y gracias a este diagnóstico que cambió su manera de vivir la vida.
SOBRE MANUELA SUSAETA:
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Manuela Susaeta psicóloga clínica de profesión y psicoterapeuta de vocación. Eterna estudiante de la vida, curiosa y apasionada por naturaleza. Transita junto a su tribu, la maternidad de un niño con alergia alimentaria múltiple, nuestro pequeño gran maestro que les vino a enseñar a comer con conciencia, entre otras miles de cosas que está recién aprendiendo. |
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