¿Cómo vivir una vida 100% sin gluten cuando eres recién diagnosticado? - Entrevista Lorena Celicidad

¿Cómo vivir una vida 100% sin gluten cuando eres recién diagnosticado? - Entrevista Lorena Celicidad

Tres años pasaron desde que, por fin, me confirmaron un diagnóstico de enfermedad celíaca, ¡¿celi-qué?! Cuando era pequeña pensaba que los celíacos provenían de un país llamado “Celia”. Imagina la información que en los 90 había. Aún así, personas como Lorena Pérez tuvieron la suerte de tener un diagnóstico de enfermedad celíaca y comenzar a adquirir experiencia para hoy ayudar a todos los que se encuentran en el camino de diagnóstico, recién diagnosticados o diagnosticados que aún no saben cómo poder llevar una vida 100% sin gluten. Lorena Pérez es fundadora de Celicidad y hoy la entrevistamos para conocer su proceso como celíaca ¡desde los 90!

¿Cuándo te diagnosticaron celiaquía y cómo? En esa época, ¿Era más tedioso el diagnóstico y desconocida la enfermedad celíaca?

Me diagnosticaron la enfermedad celíaca en el año 1997, con 14 años. Llevaba desde pequeñita con muchos síntomas a los que nadie daba respuesta. Tenía baja talla, bajo peso, distensión abdominal, anemia, frecuentes gastroenteritis, infecciones de todo tipo, y nadie vio en conjunto todos esos síntomas a pesar de que mis padres me llevaron a muchos médicos. Al fin, en el año 97 y después de un episodio de gastroenteritis de 3 semanas, una doctora lo vio claro y directamente me pidieron una biopsia. Y llegó el diagnóstico con una atrofia vellositaria severa. No teníamos ni idea en aquellos momentos de qué era la enfermedad ni de qué era el gluten, pero poco a poco tuvimos que ir aprendiendo. 


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¿Por qué se tarda tanto en diagnosticar enfermedad celíaca, si ya hay un diagnóstico precoz de la enfermedad? ¿Cómo crees que se podría mejorar el proceso?

Creo que el infradiagnóstico de enfermedad celíaca es un problema realmente serio, hay muchas personas sufriendo, de consulta en consulta, con una calidad de vida muy mermada que no tienen ni idea de que su problema es el gluten. Y pienso que son diferentes factores los que influyen en ese infradiagnóstico. Por un lado, es una enfermedad a veces muy difícil de diagnosticar, puede cursar con síntomas muy variados e inespecíficos y por desgracia no todos los profesionales están actualizados en enfermedad celíaca y conocen ese Protocolo. Creo que habría que incidir en ello y como siempre dicen los expertos a los que entrevisto, “no se puede diagnosticar algo en lo que no se piensa”. Así que creo que en atención primaria y también especializada, deberían conocer más las mil caras de la enfermedad celíaca y pensar más en ella.  


¿Te costó mucho adaptarte a una vida “sin gluten”? ¿Qué recursos te ayudaron en su momento?

Lo primero que hicimos tras el diagnóstico fue contactar con la Asociación de Celíacos del Principado de Asturias (ACEPA) y gracias a ellos empezamos a entender la celiaquía, la dieta sin gluten y todos los cambios que debíamos empezar a hacer. Pero fue realmente complejo. Eran años en los que la sociedad desconocía totalmente la enfermedad, salir a comer fuera era casi un imposible y el etiquetado no nos lo ponía nada fácil. No se conocía tampoco tan en profundidad el tema de la contaminación cruzada… y aunque empecé a mejorar pronto, tardé años en recuperarme del todo y en saber hacer bien las cosas. 




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¿Crees que el sentimiento de vivir con enfermedad celíaca podría ser el mismo que vivir con alergia al trigo/ gluten? ¿Qué cosas crees que los pacientes de estas dos realidades tienen en común?

Conozco la realidad de las personas con alergias alimentarias, sobre todo, gracias a la labor que tú realizas y me parece muy importante que como nosotros, sean pacientes súper informados para que su calidad de vida sea la mejor posible. Estoy convencida y trato de trasladarlo día a día en mi trabajo, de que debemos ser pacientes expertos para tener herramientas con las que lidiar en todas las situaciones a las que nos enfrentamos. Y creo que, aunque hay diferencias, compartimos muchas cosas, tanto buenas como malas. Por ejemplo, a todos nos puede causar cierto estrés salir a comer fuera, pero también cuando estamos en un sitio en el que podemos comer sin riesgos, todos vivimos ese subidón de alegría que solo otra persona con restricciones alimentarias puede experimentar! 


¿Qué consejo darías a alguien recién diagnosticado?

Información. Es la clave. Es lo único que nos va a mantener sanos porque todos los días tomamos decisiones relacionadas con nuestra salud cada vez que comemos. Las asociaciones hacen en este sentido una gran labor, y también hay mucha información valiosa en internet, aunque hay que saber identificarla, porque por desgracia también  hay mucho bulo y mucha desinformación.


¿Qué recursos recomiendas a una persona con celiaquía, sensibilidad al gluten no celíaca o alergia al trigo a llevar una vida 100% sin gluten paso a paso?

Hay muchas cuentas maravillosas en las redes sociales, muchas personas compartiendo información muy útil, consejos, recetas, recomendaciones de restaurantes sin gluten… Creo que todo eso tiene muchísimo valor y aporta mucho al colectivo celíaco porque además nos sentimos acompañados y así es todo mucho más fácil. Y como recurso informativo más específico, el Plan Celicidad para una vida 100% sin gluten, ¡qué voy a decir yo! Hemos dedicado los últimos 4 meses a crear este proyecto que consta de 33 lecciones en vídeo, material descargable y la colaboración de estupendos profesionales, para ofrecer a las personas que lo necesiten, información rigurosa y actualizada para poder llevar una vida sin gluten y despejar todas sus posibles dudas. 


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SOBRE LORENA PÉREZ

Lorena Pérez es periodista especializada en salud y Tco. Especialista en Seguridad Alimentaria. Cofundadora de Celicidad, en la actualidad compagina su labor en Celicidad, con la colaboración en diferentes medios de comunicación y el trabajo como asesora de comunicación a empresas del sector salud. Celíaca diagnosticada en 1997, coordina la Red Cangas Sin Gluten de Cangas del Narcea, Asturias, primer Destino Sin Gluten de España. 

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