La EoE (esofagitis eosinofílica) es una enfermedad crónica que provoca la inflamación del esófago y puede causar graves problemas en la deglución de los alimentos. En España hay hasta 45.000 lactantes, niños, jóvenes y adultos que padecen este trastorno que, hoy en día, no tiene un tratamiento definitivo.
El hecho de que la Esofagitis Eosinofílica ya sea una “enfermedad rara” y poco conocida de por sí, dificulta a muchos pacientes como tú comprenderla y, por tanto, explicarla a tu entorno más cercano en situaciones cotidianas a las que tienes que hacer frente cada día: el colegio de tus hijos, trabajo o reuniones sociales. Hoy en día, el entretenimiento lleva consigo en muchas ocasiones el consumo de alimentos, lo que lleva a muchas personas con Esofagitis aislarse por sentirse incomprendidas o no saber lidiar con la situación, sobre todo en los comienzos.
Por eso, hemos preparado algunos consejos que pueden ayudarte a explicar, de una manera sencilla lo que te ocurre:
1. Define la Esofagitis Eosinofílica de una manera sencilla
Puedes comenzar con una definición corta, e ir profundizando a medida que te vayan preguntando:
“Tengo Esofagitis Eosinofílica. Es una “enfermedad rara” y crónica que consiste en que mi esófago (que es el tubo que conecta nuestra garganta con el estómago) se inflama debido, normalmente, a una alergia amalimentos. Debo llevar, como uno de mis tratamientos, una dieta de exclusión a ciertos alimentos para que no se me siga inflamando”.
Si te preguntan la razón de la Esofagitis, explícala como si de un niño se tratase
Es probable que te pregunten por qué te sucede, y el contarlo como si se lo estuvieras explicando a un niño, hará que logres captar la atención de quien te escucha y, además, se interese y siga preguntándote. Puedes ayudarte de ejemplos como este:
“Todos tenemos un sistema de defensa (nuestro sistema inmunitario), que se encarga de protegernos frente a sustancias invasoras. Funciona como una especie de “aduana” (la misma que está en los aeropuertos), pero en algunos casos, los que nos defienden de todos esos agentes malignos, se confunden, creyendo que algunas sustancias son nocivas para nosotros, y se protegen con algunos mecanismos de defensa de nuestro cuerpo. Eso sucede con la Esofagitis, donde nuestro organismo reacciona frente a ciertos alimentos que activan las alarmas, y el mecanismo de defensa consiste en la concentración de unas células en nuestro esófago. Esas células (eosinófilos) no deberían estar ahí, sino circulando por el resto de nuestro cuerpo”.
2. Explica tus síntomas de una manera resumida y clara
Los síntomas pueden variar de niños o adultos, pero céntrate en los tuyos propios para explicarlo a los demás:
“La Esofagitis me produce vómitos/ dolor al tragar/ dificultad al tragar, por eso necesito llevar un tratamiento estricto de exclusión de alimentos y estar supervisado por mis médicos.”
Habla de los alimentos que te hacen daño y conoce bien cómo funciona la alergia a alimentos y la relación con la EoE.
Existen personas con Esofagitis Eosinofílica que son alérgicas a algún alimento, y otras, que no. En cualquier caso, si te preguntan sobre esto, podrían responder de la siguiente manera:
“Es bastante frecuente que las personas con EoE, a menudo suelan padecer otras alergias alimentarias, pero no significa que estas alergias sean las causantes de la inflamación. Es posible que pueda dar positivo en los test cutáneos o pruebas en sangre de alimentos específicos (IgE), pero no significa que esas alergias provoquen la EoE. Por eso, es necesario un seguimiento con mi médico hasta descubrir los alimentos causantes de la Esofagitis mediante los tratamientos prescritos por el mismo”.
3. Diferencia los tratamientos que existen relacionados con los alimentos
Antes de hablar de los tratamientos basados en la administración de fármacos específicos, es más fácil que comiences con el más importante, relacionado con los alimentos. Cuando te pregunten en qué consiste tu “dieta”, puedes ayudarte con este tipo de explicaciones:
“El objetivo del tratamiento basado en la exclusión de ciertos alimentos es aliviar los síntomas, disminuir la inflamación y prevenir las consecuencias a largo plazo, como el impacto de alimentos o el estrechamiento de mi esófago. En el momento en el que se logre identificar los alimentos causantes de mi inflamación (realizando endoscopias al ir retirándolos para ver la evolución o disminución de la inflamación), se eliminan permanentemente de la dieta”.
4. Explica las consecuencias de no llevar un tratamiento adecuado; así harás que te tomen más en serio
Cuanta más seguridad transmitas a la hora de explicar lo que sucede con la Esofagitis Eosinofílica, más credibilidad tendrás y más en serio te tomarán. Aquí tienes un ejemplo de explicar las consecuencias:
“Si no trato la Esofagitis, eso conlleva a que mi esófago deje de funcionar como debería, haciendo que los movimientos normales para llevar a mi estómago los alimentos no siga su curso, y se desencadene la inflamación y estrechamiento de mi esófago. Cuanto más inflamado tenga el esófago, más posibilidades tengo de que la comida quede atascada y me atragante. Si no se trata la Esofagitis Eosinofílica, puede provocar a largo plazo la cicatrización del esófago, perdiendo la movilidad y su funcionalidad, además de sufrir un estrechamiento lo que dificulta el paso de comida hacia el estómago.”
5. Haz que las personas se pongan en tu lugar
Muchas veces, las personas ajenas a nosotros, no llegan a comprender del todo lo que sucede con otras personas que tienen patologías que les impiden llevar una vida normal. Así que, muchas veces funciona hacerles ponerse en tu lugar invitándole a que se imagine que le sucede a ellos:
“Imagina que tienes muchas molestias cada vez que comes y no sabes a lo que se debe. Tienes que esperar mucho tiempo para que un especialista pueda dar con lo que tienes y comenzar un tratamiento que hará que tu vida no sea la de siempre. Tendrás que llevar una vida excluyendo alimentos, probando con el médico hasta que descubras cuál es el que te hace daño. Eso significa ir mensualmente a hacer endoscopias para recoger muestras e ir valorando la inflamación del esófago. Además, ya no podrás comer normalmente en los mismos lugares que lo hacías antes, y tendrás que aprender a leer bien los etiquetados de los alimentos, cocinar sin alérgenos que afecten y lidiar con tu vida social para adaptarte lo máximo posible.”
6. Lleva contigo recursos identificativos que faciliten la comprensión de otros
Puedes llevar contigo un informe médico que avale tu condición (En casos más formales como la inscripción al colegio, universidad, actividades…), o bien, algo más “informal” que ayude a otros a entender y tener “más a mano” los alimentos que te hacen daño. Hay unas tarjetas que puedes descargar gratuitamente, con una versión para adultos y niños (y en inglés, para viajar), donde puedes marcar 14 alérgenos de obligada declaración, intolerancias más comunes y otras patologías. En ella se explica, además, algunos consejos para evitar la contaminación cruzada, en el caso de que decidas ir a un lugar donde cocinen para ti:
Hoy en día no existe un tratamiento definitivo para la EoE. Por ello, la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), ha iniciado una campaña para recaudar fondos para financiar un proyecto de investigación que pretende demostrar la efectividad de un nuevo tratamiento para mantener la enfermedad inactiva tanto desde el punto de vista clínico como de las lesiones del esófago. Para ello se necesitan cerca de 57.000 euros.
El proyecto de investigación, que pretende demostrar la efectividad de un nuevo fármaco, está dirigido por el Dr. Alfredo Lucendo, jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real) y referente mundial en EoE.
Para tener más información sobre la campaña de Crowdfunding, pincha en el siguiente enlace o en la foto a continuación: